孤独症患者需要社会关照

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发布: 2008-3-31 14:06 | 作者: 光明日报 | 来源: 光明网 | 查看: 0次
转自http://www.ngocn.org/?action-viewnews-itemid-26318

　　对于大多数人来说，孤独症是一种陌生的疾病。然而，全球有约3500万人患有这种神经系统疾病。北京市孤独症儿童康复协会副会长、北大六院主任医师贾美香指出，孤独症患儿首诊时的年龄越小，进行康复训练取得良好效果的可能性就越大，因此尽早发现是取得良好治疗效果的关键。

　　正确认识孤独症
　　孤独症又称自闭症，是一种起病于儿童早期的广泛性发育障碍，至今病因不明。患病儿童一般在三岁前会表现出语言和沟通能力发展迟缓，包括目光交流、面部表情和身体姿势在内的多种非语言行为缺失，患儿行为、兴趣及活动有限而且重复。
　　贾美香介绍说，孤独症的表现为交流障碍、语言障碍和刻板行为三大主要症状，又称三联症。孤独症儿童大多数都有社交方面的障碍，他们常常对家人的呼唤表现得视而不见、听而不闻，并且回避与他人的目光接触。一些儿童是由老人照看的，又多是独生子女，他们往往可以不吵不闹地自己玩上好几个小时，或者一直重复某个无意义的动作很多次也不会厌倦。在家长看来，这些孩子很听话也很少惹麻烦，有些家长还会很高兴地认为孩子很乖很好带，往往忽视了孩子的异常行为，因此如果孩子患有孤独症就会很难被发现。尤其是在一些农村，对于孩子发育异常认识不足，如果孩子患有孤独症就更难发现。贾美香说，有时候人们误以为高学历、高智商家庭的孩子容易患孤独症，其实是因为这些家庭的知识来源比较充分，因而能够较早地发现，及时地采取干预措施。而知识来源较窄的地区对于孤独症的认识水平不足，因此很难及时发现问题，等到孩子长大了，又错过了最佳干预时间。
　　一般孤独症患儿通常会出现以下特征：一，在两三岁时仍然不会说话，或者在正常语言发育后出现语言倒退，部分患儿虽具备语言能力，但语言缺乏交流性，内容多为模仿或机械重复；二，喜欢重复地玩某种东西，还常常表现出重复无目的的动作，如转圈、揪头发等；三，存在感觉异常，对疼痛感比较迟钝等。
　　贾美香说，目前还未找到预防孤独症的方式方法，因此早发现、早诊断、早干预是关键。2—4岁是孤独症儿童的最佳干预时间，如果家长在患儿4岁之前能就诊，医生能给出较为明确的诊断并及时进行系统的康复训练，这部分孩子往往在各领域的功能都会有所提高。

　　亟须职能机构重视
　　孤独症患儿都是个性化极强的病例，可以说世界上没有两个相同的孤独症患儿，就连双胞胎孤独症患儿，其特征也是不同的，这也是孤独症治疗的难点。而且，因为孤独症患儿不能与外界交流，所以就不能走近他们的内心世界，这对于研究孤独症造成了很多困难。近年来,孤独症儿童的教育和康复训练问题逐步引起政府、社会的重视，国内有关专家、学者、教师及孤独症儿童家长在康复领域作了大量的研究，积累了不少有益经验，但是到目前为止，孤独症儿童康复工作的现状依然不容乐观，孤独症康复工作水平、事业发展的状况与孤独症儿童和家庭日益增长的需求相比仍存在较大差距，康复训练机构匮乏，训练水平参差不齐，因此贾美香呼吁，相关职能部门应尽快出台相关政策或标准，对康复训练机构进行规范化管理，培养更多的专业人员队伍，提高专业人员整体素质。贾美香强调说，孤独症患儿的康复训练是一个漫长而艰辛的过程，因此，对待孤独症患儿，不仅要有耐心，还要始终保持信心。
　　此外，到目前为止，通过治疗能够真正走上社会独立生活的患儿微乎其微,大多数孤独症患儿都是由家人照看，但是当孤独症患者父母年迈、疾病或身故无法监管时，谁来收留、照顾、监管这些无就业能力和无行为能力的患者？尤其是生活尚不能自理者今后如何办？他们如何生存下去?此外，对于家庭为孤独症患者留下的遗产，将由谁来监管使用？能否真正用到被监管人身上，让他们享有应有的生活质量？一些父母始终担心他们省吃俭用留下的钱不能花在自己的子女身上。对此，贾美香深感忧虑。她希望能有更多人来关注孤独症患儿,也希望政府职能部门建立专门的保障机制或专门机构安置这些人员,确保孤独症患者的生存并享有一定的生存质量。


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自闭症，被忽略的“孤独”

发布: 2008-3-31 11:54 | 作者: 贵州晚报 | 来源: 金阳时讯 | 查看: 0次

http://www.ngocn.org/?action-viewnews-itemid-26314

　　核心提示：4月2日，世界将迎来联合国首个“世界自闭症日”。自闭症是一种什么病？这对于很多人来说，是陌生而遥远的，然而对于自闭症患者家庭来说，则意味着鲜为人知的艰辛与无奈……

　　父母们满头大汗地为一群孩子做着游戏，并喊着自己的孩子：“好不好玩，快看呀。”

　　然而17个孩子表情漠然，瞧都不瞧一眼自己的父母：吃东西的依旧吃东西，扇耳光的还在不停地扇自己耳光……“你什么时候才醒啊。”一名家长终于忍不住，转背轻声啜泣起来。

　　3月28日，来自贵州各地的17个“自闭症”儿童家庭，在“自闭症”训练学校——“欢乐船儿童训练中心”的组织下，聚集在一起，迎接首个“世界自闭症日”的到来。也让社会第一次如此集中而零距离地接触到了“自闭症”。

　　“孩子，你到底在想什么？”
　　“他们完全生活在自己世界里，我们进不去，他们，也不出来。” 家住贵阳城区的张林（化名）用一句话，概括了自闭症。
　　17个孩子中，张林的儿子最大：14岁。打儿子三岁起，张林就发现孩子面临着语言、交际等诸多问题——14年来，儿子从没有叫过自己一声爸爸，几乎不和任何人说话，遇到了自己感到高兴的事情，偶尔会拉过张林在他耳边“哇哇”两声，又走开埋头做自己的事情。以至到现在，儿子几乎不会说话。
　　张林也因为儿子踏上了10余年的漫漫寻医问药路。
　　他先是带着孩子到遵义一家医院做检查，几个儿科医生检查半天，得出的结论是：一切正常。“难道是脑袋出了问题？”张又带着孩子到很多医院做脑CT等，结果，各种先进设备都用遍了，结论仍是正常。
　　然而孩子的问题是那样明显：孤独，似乎没有情感，不与人交流……随着时间的推移，很多吓人的自残行为也出现了……
　　为了孩子，40多岁的张林就选择“内退”四处寻医问药，家全靠妻子支撑。然而13年来，儿子几乎没有改变。  　“孩子到底在想什么呢？”在儿子安静下来后，老张常看着他陷入沉思。老张说，孩子其实很可怜，既有言语障碍，又对外界不感兴趣，总把自己封闭在自己的世界里，十分孤独。
　　现在，大家都知道这种病叫“自闭症”，又称“儿童孤独症”，是世界性难题。虽然都明知很难根治，但家长们仍没放弃，仍每天为孩子做点游戏，来干预孩子。
　　在聚会现场，五十多岁的老张面对孩子，强笑着跳着，样子既笨拙也无奈，让人看着辛酸。

　　“未来，该何去何从？”
　　曾女士的儿子今年8岁多，为让孩子过上群体生活，适应大环境，缓解孤独，她曾多次尝试让孩子进公办学校，但三个学校都不肯接收，最后，孩子在一个民办学校“挂单”。前提是：只能做编外人员，不纳入正规学生名单，不影响学校及格率，不影响学校升学率。
　　而“自闭症”患者面临的另一问题是，它究竟算不算“残疾”？
　　以前，部分家长曾尝试给孩子办残疾证，但没办到，原因是，很多医院不能给孩子下一个明确证明书。“你是什么病呢？以什么名义办呢？”一位家长尴尬说，即使办到残疾证，也是以“智障”的名义。
　　17个孩子，17个家庭，每个家庭都有着不同的养育辛酸。     
　　在这些“自闭症”孩子中，部分还来自农村。30多岁的李慧（化名）的儿子只好关在家里，熬着。后来，她带着5岁的孩子来到城里，在学校旁租房全天候陪孩子训练。爱人则在贵阳打工，一月1000多元工资连学费都不够交，全家举债度日。
　　“最大的希望，是孩子在生活上能自理。”李慧说，孩子经学校训练与干预后，语言、自理能力等确有不同程度提高。但问题是，现在家长还有精力来照顾孩子，今后老了，谁来接这最后一棒？

　　但愿他们不再孤独  
　　“欢乐船儿童训练中心”的负责人张远梅也是一个孤独症儿童的母亲，她说，根据世界较为统一的统计数据，孤独症及相关障碍的患者在人群中的比例在万分之五左右，因此全省应该还有很多这样的家庭。由于人们对自闭症缺乏认识及训练的特殊性让一些家庭面临巨大的经济压力，很多孩子得不到早期科学干预,慢慢的，到了成年，很多患儿就成了白痴或是神经病人。
　　张远梅说，值得欣慰的是，多年来鲜为社会认知的“自闭症”，现已引起社会各界关注。目前，自闭症已列入精神残疾，中残联十一五规划已确定在全国30几个城市建立孤独症儿童康复试验点，贵阳市是其中之一。世界的眼睛也在关注着这部分人群，4月2日，联合国首个“世界自闭症日”也将到来。
　　张说，希望这个日子的到来，能唤起越来越多的人对“自闭症”患者以及孩子家庭的关注。“但愿他们不再孤独。”张说。



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骆驼祥子

孤独，何时离我们远去呢，我们等得到那天吗

风声之度

呵呵，关于孤独的解释和理解很好啊，那孤独剑客怎么办呢，他现在需要别人的鼓励的 [s:71]

博博

自闭症的快乐或许是我们无法体会无法理解的，他们活在自己的世界里，并不代表他们不快乐。
尊重他们理解他们就好。
欣赏孤寂，体味孤独。

磊子

我们协会有专门为孤独症患儿服务的组~~

li+

引用第4楼博博于2008-03-31 19:08发表的 :
自闭症的快乐或许是我们无法体会无法理解的，他们活在自己的世界里，并不代表他们不快乐。
尊重他们理解他们就好。
欣赏孤寂，体味孤独。

也许他们很快乐，但是他们的家人，父母是绝对不快乐的
一个自闭症的孩子完全可以拖垮一个家

宁馨儿

也许孤独有时的确是一种享受，但建立在家庭痛苦的快乐即使能理解也是相当无奈的
我接触过孤独症的孩子，发现他们的眼神比一般孩子犀利，他们也许有很多自己的思考，但不愿表达出来，他们可以长时间专注在某件物品上，要令他搭理你得付出很大的耐心，不过孩子的可塑性比较强，及早治疗应该会有很大改善，希望社会的关注能减轻这些有孤独症孩子的家庭一些负担吧~

佳佳

一般家庭根本无法承担一个自闭症儿童的治疗费用，所以社会应多给这样的家庭以关爱，毕竟，孩子的父母的压力不仅来自于经

济，更来自于精神。巨大的压力让这样的家庭承受着巨大的痛苦，社会呀，要多帮帮这些人。

nupig

让我想起了“无脸男”