一个公益组织的发展经历——新疆雪莲花

翱翔天涯

新疆法制报》对雪莲花项目协调人常坤的报道：热心公益事业的大学生
下面是《新疆法制报》10月20日第11版《纪实》对雪莲花项目协调人常坤的报道。选择了常坤几个生活的片断做了介绍。但是现在常坤经过3个多月的努力，到目前已经大部分脱离了一些曾经奋斗努力的领域，专注于艾滋病防治领域。
热心公益事业的大学生
本报记者 隋云雁
工作有很多种，其中有一种是没有工资的，那就是--义工。
在我最开始试图了解新疆的义工情况之初，我在互联网上得知新疆有这样一个热心公益事业的大学生，他的名字叫常坤，是新疆师范大学的三年级学生。
通过对他的个人主页和论坛一段时期的观察和了解，我决定，一定要见见这位年轻人。我很想知道，一位还未走向社会的大学生，为什么会对于社会公益事业有着强烈的责任感和使命感，而我们其他人，应该如何理解和对待？
走进聋人学校
\"我想提个要求。\"常坤和我见面的第一句话是这样的。
他坦率地说，希望记者不要赋予\"义工\"神圣和理想的色彩。他的观点是，对于他们这群人来说，这只是爱好，与打球读书没有什么差别，而且也并不难做到。
常坤是安徽人，上高中的时候，他就对一些公益性的社会活动特别感兴趣，父母对他的教育持宽松态度，所以他能有一些机会跟着那些年龄大些的朋友参与这样的活动。
现在说起来，他说那会其实也没做什么，凑热闹的成分多一些，但是这给了他认识和了解社会的机会，他发现自己对于帮助那些弱者做些力所能及的事情充满兴趣，并能从中得到快乐。
两年前，他来到新疆师范大学，开学军训的时候，他就开始琢磨着，自己能做些什么。于是，常坤选择了乌鲁木齐市聋人学校。而那时刚开学，学生证还没有办下来，常坤便找到辅导老师帮助开了证明，至此，他在聋人学校的义工生涯开始了。
明晃晃的秋日里，那群孩子在踢着落叶玩，沙沙的声音煞是好听，但是他们却听不见。\"聋人能看到这个纷繁的世界，却听不见也说不出，眼睛所摄取的信息量表达不出来，他们需要正确的引导。\"常坤很感慨，虽然他并不知道自己的参与究竟能起到什么作用，但是他决定用心去触摸那些孩子的心。
学校把常坤安排到了高二班，辅导他们学习和其他的事，他喜欢这个安排，因为这样努力的结果是可以随他们的高考而证明的，对自己也是一种鞭策。
\"这个班6个男生和1个女生，其中2个男生是维族同学，他们都很棒，除了那仅有的一点生理缺陷外，和正常人没有区别，多了几分顽强与坚韧，有两个还是特长生，参加过全国，全疆运动会，并得了大奖。\"常坤如数家珍地说：\"扎伊儿是一个骑自行车用了3年时间跑遍了全疆的人，郭珊珊的文笔很好，未来的目标是当一名聋人作家，邱生旭朴实无华，学习很努力......\"
每个星期，常坤就要去聋人学校一次，跟随班里的学生一起听课，感受他们的感受。除了自己主持一些班会活动，向学生表达自强不息的理念，他也跟着学生学习手语。他想，应该制造一些让学生们和外界交流的机会，开启并发展他们健康的心灵，也让外界了解认识聋哑人，以宽容的心态接纳他们。
2004年3月1日，常坤组织了其他4名校友来到聋人学校，和自己的学生交流，他期待着双方两颗同样激情渴望的心能够碰撞在一起，但是同时忐忑不安，不知会不会产生预期的效果，会不会产生尴尬局面。而事实上，他所担心的事情并没有发生，大家交流得很通畅，愉快。
此后，在常坤的协调下，班主任王老师带着七个学生来到新疆师范大学文光校区，与常坤的同班同学做了\"让我们不再陌生\"的联谊活动。
有更多的同学加入了常坤的行动中，这让他惊喜，但是不是每次都能理想如意，因为有坚持下来的，也有半途而废的。常坤的理解是，定好的计划就一定要实施下去，不能打折扣，包括参加活动回来后写写心得，这会是心灵的一种升华，不能把这事当成满足自己好奇心的一种活动，当成一种游戏。
常坤在聋人学校做了一年义工，一直伴随着这7名学生学习、迷惑、挣扎、奋斗，他一共去了20多次，每次回来都写下自己的体会和感受。孩子们高考结束后，他迎来了一个喜讯，他的两名聋哑学生郭姗姗（专业全国第2名）、邱生旭（专业全国第8名）考上了郑州中州大学。
新疆第一位造血干细胞志愿捐献者
常坤戴着副眼睛，看起来文质彬彬的，而这位年轻的大学生却有勇气成为新疆第一位造血干细胞志愿捐献者。
2004年，常坤在报纸上看到新疆要成立一个造血干细胞资料库，那那时他在大学的文光校区，离红十字会比较远，一直没有去成，暑假，他在新疆电视台实习，那里离红十字会就很近了，他便主动去拜访，了解情况，表示自己愿意为此尽一份力量。
常坤了解到，我国现有400多万患者等待造血干细胞移植。目前，治疗白血病最有效的方法就是进行造血干细胞的移植(即通常所说的骨髓移植)，成功率却至少在70%以上，而化疗的成功率仅为10%。在非血缘关系的异体移植中，造血干细胞的相和率只有四百分之一到一万分之一，所以，要给如此众多的白血病患者带来生存的希望，必须有众多的捐献者，有一个配型丰富的巨大造血干细胞资料库。
2004年8月28日，中华造血干细胞资料库新疆分库自采集第一批血样，这天，常坤和他的志愿者伙伴们一大早就来到乌鲁木齐市人民广场，配合新疆分库向群众散发宣传单。
\"我的工作是负责志愿者填写志愿捐献表的统筹，没有去发传单。后来，我得知，宣传单的发放量不是很理想，有人不知道红十字会是做什么的，更不用说关于造血干细胞捐献了，也有人以为我们是在做商业宣传，当然也有一些人主动来了解情况。\"
常坤和其他7名志愿者帮助人们填写表格，\"在这个过程中，出现了各式各样的问题，有的是外地人，有的是有过肝病，有的是地址填写不清楚，有的是证件编号书写不完备，有的是签字不明确等等，人特别多，当时的感觉是我们要是多几张嘴，多几只手多好呀！
\"
采血车到来的时候，因为常坤未来协助工作，他的表格已经提前填好，他便有幸成为了新疆第一个造血干细胞捐献志愿者\"排队的时候，我发现很多大人都是带着小孩来的，当时我不明白，当轮到一位母亲时，她让孩子也上了采血车，并说，宝宝，不要怕，妈妈在做一件帮助别人的事情。这我明白了，他们是在通过这个气氛来教育孩子。\"
8月29日，常坤他们在友好商场门前做宣传并采集血样时，遇到一对穿着朴素的夫妇，带着一个孩子，向他们宣传发传单的时候，他迟疑了一下，然后还是拿上了，常坤向他说明，那人细问了一下，就和妻子去捐献了血样。接着他又拿出了500元人民币，说今天钱不多了，只有这些。这是常坤那两天见到的第一笔捐款，也许是新疆在现场采集血样是接受的第一笔捐款。这让他深深震撼和感动。
后来常坤以一位志愿者的身份发起倡议；捐献造血干细胞从技术上来说已经是件非常简单的事情。只是我们对它知道的太少，有太多的畏惧心理才使我们淡漠了那份应有的关爱。有爱心的朋友，只需要一点了解，一点勇气就能够把爱传向四面八方！
参与艾滋病防治
2004年，由于出现的各种插曲，常坤了解到一些艾滋病的危害以及防治工作的情况，他便积极地投入到了关注艾滋病防治的领域。
\"艾滋病毒感染者，是一群随时等待死亡来临的人，他们的境遇，需要社会的关心。\"
他了解到，目前社会上对于艾滋病的常识还很匮乏，很多人对于病毒传播途径认识不足。常坤说，他的梦想是，有一天一名艾滋病感染者对一个陌生人说自己是一名艾滋病病毒携带者，不会引起对方的惊恐和慌乱。
2004年11月28日，在常坤的积极参与下，自治区卫生厅、自治区卫生厅九项目办公室、新疆师范大学和新疆艾滋病性病防治协会联合举办了\"首届大学生与艾滋病论坛\"。新疆师范大学8个学院的学生代表和14个学生社团的社团代表，还有来自新疆本地8所高校的11个公益性社团及学生组织的代表参与了活动，常坤作为新疆师范大学社团联合会常委主持了会议。
\"那天场面很热烈，34名各族同学发表了自己的演讲，有近百人参与了大讨论。\"但是常坤对论坛的宣传效果不是很满意，\"论坛举行之时，还有一些大学生认为蚊子叮咬和唾液会传播艾滋病。\"他说：\"假如2000只蚊子同时叮咬一个艾滋病感染者或者病人，然后这2000只蚊子再同时叮咬另外一个健康的人，是可以传染艾滋病的，但是现实是不可能出现这种情况的。唾液也一样，需要2升才可以传染，但是谁一下子会有2升的含有HIV的唾液让人喝呢？\"
常坤觉得，大学生作为艾滋病防治的高危人群，作为社会未来的高素质人才，在改变行为和社会准则中起主导作用，代表着未来和希望，更应具有起码的艾滋病防治常识。
今年年寒假，常坤在内地进行了调研活动，开学后，他在新疆艾滋病性病防治协会的支持下成立了一个属于自己的项目--新疆雪莲花艾滋病教研项目，其中下设健康支持项目、免费法律诊所项目等，其中校园拓展项目是面向新疆热爱社会公益活动和关注艾滋病公益活动的大学生，给有志于公共健康卫生事业的学生提供参与实践的机会，项目的主体主要集中于公共卫生及健康教育、艾滋病相关问题、弱势群体关怀等等，项目主要分为社会活动或宣传、社会调查或研究两大类。
\"我一个人的力量是有限的，这样可以让更多关心这个命题的大学生参与进来。\"常坤说，如今已经有一些大学的公益活动积极分子了解到这个项目，并积极地与我们联系开展活动。
项目成立后，随着工作的开展，项目逐渐成熟起来，目前每隔一个月，常坤就会出一期电子版的简讯《雪莲花艾滋简讯》，通过邮件组的方式发给大家。互联网给了常坤充裕的施展空间。\"打电话很贵的，而免费的电子邮件快捷又省钱。\"今年十一大假前夕，常坤给大家发邮件，几天下来，肩膀酸痛不已，不过他挺高兴：\"几百封邮件呢，几乎不花钱。\"
在项目成立之初他们就有了自己的网络平台--http://www.xuelianhua.org，这是一个关于雪莲花项目的论坛，志愿者们可以在这里进行交流。更多的关于他们项目的信息可以登录他们的网站。
如今，常坤他们和乌鲁木齐市疾病控制中心联合举办了\"2005新疆第二届大学生与艾滋病论坛\"活动，目前正在向全疆各高校学生发出论文征集，同时和内地很多兄弟社团组织联系在开展征文活动。这次征文是面向全国的。。
对于自己的做法，常坤的父亲非常支持，父亲朴素地认为儿子这样做是在积德行善，而母亲则担心儿子耽误了学业，更担心儿子变得与世不容。对此，常坤在自己的个人主页里说：我是一个理想主义者，我饯行我的理念乐此不疲，我要努力做一个真实的人。

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关天茶舍』蒙难的雪莲花
  作者：蓝无忧2005提交日期：2006-10-2017:58:00
昨天惊闻新疆雪莲花艾滋病教研项目于10月18日被新疆当局以\"未登记擅自以民间组织名义进行活动\"为由取缔，负责人常坤遭威吓、查扣办公用品及财物，并被迫离开乌鲁木齐。
说到\"惊\"，并不是我没有预料到他们能\"这样\"做，而是他们竟然\"敢于\"这样做。此前我与常坤交换过意见，我知道当局如果要采取行动，那么就一定会用\"未注册\"这个理由。然而我国的非政府组织或草根民间组织，由于法律规定的严苛，没有注册的是绝大多数，能够注册的反而是不足十分之一的少数。尤其在艾滋病领域，正是由众多没有\"依法\"登记的草根组织在发挥着重要的积极的作用，并做出了突出贡献，这个现状得到了国际社会和我国政府主管部门有关人士的认可。想必，新疆当局不至于轻用这个早被人诟病的\"合法依据\"来对付雪莲花。没有想到的是，他们真的还是敢于冒天下之大不韪。
雪莲花是一个以艾滋病防治宣教为主要工作内容的民间草根组织。它的成员，以常坤为代表，是一些富有理想主义色彩的大学生和社会志愿者。雪莲花自去年初成立以来，在一年半多的时间里，开展了卓有成效的工作，广泛涉及艾滋病、毒品、同性恋、乙肝歧视等领域。这么长的时间，新疆有关部门并没有采取过任何行动，雪莲花这个未注册的\"非法组织\"光明正大的在校园和社会上开展着各项防治宣教活动，甚至与卫生部门积极合作，当地媒体也进行了多次报道。为什么雪莲花突然会遭此厄运？
非常明显，雪莲花这次的惨遭取缔，与一个月以来该组织为数十名因携带乙肝病毒而被拒入学的初一学生（其中大多数是少数民族）的合法权益奔走呼救有关。是雪莲花冒着危险率先将这件事向天下通报的，是雪莲花持续进行了科普、抗争等维权活动，此后全国重要媒体跟进，得到了国内外舆论的广泛关注。然而，在这种气氛里，新疆有关部门不是就势改正，却错误选择了对抗，选择了硬拗，开记者招待会公然为错误、违法的行径辩解，混淆是非。雪莲花讲了真话，做了正确的事，却成为新疆有关当局的眼中刺、肉中钉，非拔之而后快。传讯雪莲花的负责人、志愿者，恫吓威胁利诱，乃至悍然取缔，这充分暴露了有关部门的蒙昧、无知、凶恶。
目前，雪莲花只是被下达了《取缔通知书》，距离最终取缔，从程序上还有一段距离。按照法律规定，雪莲花还有一系列的申辩权利。即使正式取缔，仍有一些救济途径。但根据我的判断，这恐怕都没有什么实际用处。雪莲花被判了死刑，虽然从理论上还有挽回的可能，但实际上已经难以扳回。事实上，雪莲花选择将事件公之于众，向海内外发布，恐怕已抱定必死之志。
有朋友看到近两日的海内外舆论，认为或许在社会的普遍关注中，此事有峰回路转的可能。我不这样认为。雪莲花所从事的艾滋病防治事业是正义的，这次为乙肝学童受教育权的悲壮抗争是正确的，当局对雪莲花的取缔纯属打击报复。这是事实。然而，新疆当局的确有\"法律依据\"也是事实。尽管这个法律依据，是典型的恶法，却由于它受制于现行法律依据中相关规定，而不大可能有所松动。乙肝歧视并不是一个具有很高政治敏感性的问题，但是自由结社却是。前者可退让，可改正，而后者是僵硬的。我推测，事情的发展可能是这样一个吊诡和悲哀的状况：
新疆当局纠正乌市教育部门拒绝乙肝病毒携带者上学的错误做法，同意接收这些学童。但是指出雪莲花是未注册的民间组织，该组织非法进行社团运作，进行与事实不符的宣传及其它扰乱社会治安的活动，故依法取缔。
坚持取缔雪莲花，但纠正\"乙肝\"问题。
如果是这样，雪莲花，这朵纯洁美丽的花，是为无数乙肝病毒携带者而蒙难的。
多天以前，我的一位朋友不幸因车祸而去世，那是意外。现在，雪莲花被取缔，这是人灾。这位朋友的去世，给我震动很大。雪莲花的蒙难，同样让我痛心。在这个世界上，是什么对人的祸害更大些？

蓝无忧写于虚室
2006、10、20
作者：蓝无忧2005回复日期：2006-10-2018:09:49
新疆维吾尔自治区民间组织管理执法局
依法取缔非法组织通知书
新民执责取字[2006]04号
新疆雪莲花艾滋病教研项目：
经查，你（单位）未经登记，擅自以民间组织名义进行活动的行为，涉嫌违反了《社会团体登记管理条例》第三十五条以及《取缔非法民间组织暂行办法》的有关规定。根据《中华人民共和国行政处罚法》第二十三条的规定，现依法取缔你（单位），责令立即停止该非法活动，否则，依据有关法律、法规进行行政处罚，并按有关规定进行查处。
特此通知
（公章）
2006年10月17日
签收人：常坤2006年10月18日
注：本文书一式三份，一份送达，一份存档，一份承办机构留存

翱翔天涯

续：

作者：蓝无忧2005回复日期：2006-10-2018:11:30
民间艾滋病组织\"雪莲花艾滋病教研项目\"被当地权力部门突然取缔
民间艾滋病工作者常坤受到当地权力部门恐吓威胁，被迫离开乌鲁木齐
常坤2006年10月18日夜
我叫常坤，今年21岁，现为新疆师范大学四年级学生。原\"雪莲花艾滋病教研项目\"总协调人。
2006年10月18日12时许，在中国开展艾滋病防治工作长达十九个月的民间组织\"雪莲花艾滋病教研项目\"突然被新疆维吾尔自治区民间组织执法局取缔，取缔理由是雪莲花组织未经登记注册。随即，\"雪莲花\"的办公室、健康宣教资料、办公用品等被查封。我的个人用品包括笔记本电脑、移动硬盘等也被强扣，我本人受到恐吓威胁，精神受到极大伤害，被迫于18日晚离开乌鲁木齐市。
\"雪莲花艾滋病教研项目\"组织，成立于2005年3月16日，我是这个项目组织的总协调人。这个项目组织自成立以来，积极开展了艾滋病防治宣教工作。我们的目标是：维护人类生命健康，促进人们在公共卫生领域的广泛参以期达到并加强对于艾滋病的防治能力和健康的促进！积极动员，通过各种方式促进人们的广泛参与是我们认为最佳的宣传和预防途径。
自2005年以来，新疆雪莲花艾滋病教研项目已涉足校园宣教动员、受艾滋病影响的儿童、治疗和药物倡导、毒品、同性恋、乙肝歧视等领域，促进新疆高校4个学生艾滋病健康社团、若干个学生红丝带活动组的建立及各民族学生在艾滋病防治中的参与，举办了\"2005新疆第二届大学生与艾滋病论坛\"，组织新疆高校同伴教育，建立高校安全套免费发放点，对受艾滋病影响的儿童进行人文关怀，组织艾滋病病毒感染者第一次走进新疆高校，组织新疆青年同志自我认同讨论和艾滋病知识学习，组织公众参观新疆美沙酮维持治疗门诊，组织公众参加感染者的药物使用分享会议，帮助因疾病而引起被休学学生通过法律途径解决诉求，建立了一套信息发布和信息分享沟通渠道，定期出版《雪莲花艾滋简讯》，建立的公开邮件组已有成员千余人。2006年，雪莲花成功申请了\"全球艾滋病、结核和疟疾基金\"的NGO项目。

2006年5月，在全国草根非政府组织全球基金研讨协商会上，\"雪莲花艾滋病教研项目\"组织当选为中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议理事会成员。2006年8月，\"雪莲花艾滋病教研项目\"组织当选为中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议轮值主席单位。
自2005年11月起，\"雪莲花\"还开展了乙肝防治宣教工作，宣教乙肝科普常识，倡导消除乙肝歧视。
2006年9月，发生了乌鲁木齐市第十五中学等四所中学的19名乙肝携带者初中一年级学童被教育部门强制退学的严重歧视事件。在向学生家长等人了解情况后，我于2006年10月2日向邮件组里发送了一封求助信，代被退学的学童求助。使得这一事件第一次被外界所知晓。
2006年10月4日，雪莲花\"心连肝科普工作组\"的五名志愿者准备在第十五中学附近派发乙肝科普宣传资料时，被警方人员阻止，资料被强扣，这五名志愿者被带至公安派出所讯问。此后几天里，\"雪莲花\"的其他志愿者也遭到了警方的讯问。
2006年10月10日，19名乙肝携带者学童被强制退学事件被国内媒体曝光，当地政府教育主管部门受到舆论强烈谴责。此后，\"雪莲花\"受到了当地权力部门更大的压力，更多的志愿者被警方带走讯问，甚至有一位女大学生志愿者被警方长时间讯问至深夜12点后。10月13日，我被警方带走讯问达七个小时之久。并被告知\"雪莲花\"不得再开展任何工作--包括一项全球基金NGO艾滋病项目--否则，将可能被抓捕。
2006年10月18日上午十点多，我正在实习单位实习，被单独叫至新疆师范大学保卫处，警方人员和新疆民间组织执法局人员对我进行了讯问。随后，警方、新疆民间组织执法局以及校方人员十多人来到我的住处（兼\"雪莲花\"办公地点）进行调查。上午十二时许，新疆民间组织执法局人员向我出示了早已打印好的《依法取缔非法组织通知书》，宣布取缔\"新疆雪莲花艾滋病教研项目\"，理由是\"未经登记，擅自以民间组织名义进行活动的行为\"。同时，还恐吓威胁我：\"立即停止该非法活动，否则，依据有关法律、法规进行行政处罚，并按有关规定进行查处\"。随后，我的住处被查封，\"雪莲花\"的健康宣教资料、办公用品被查封，我的个人物品笔记本电脑和移动硬盘等也被查封。在此过程中，我孤身一人据理力争，拒绝他们翻看、查封我的私人信件和个人物品，他们不予理睬。我的精神受到极大刺激，被逼得多次痛哭，我打开窗户，欲跳楼以死抗争，警方人员和民间组织执法局人员无动于衷，丝毫不加阻拦，只有一位我校老师将我拉住。
自从10月4日以来，多名\"雪莲花\"志愿者及我本人受到了警方多次的讯问调查，被施加了沉重的压力，给我的精神带来了极大的伤害；同时，我还受到了多次恐吓威胁，使我丧失了安全感，今天的查封过程又使我受到了严重的精神创伤，我已经无法继续留在乌鲁木齐，于是，我于今天下午离开了乌鲁木齐，离开了这座我深深爱着的、并为它的艾滋病防治事业辛勤工作过的城市。

在此，我要对\"雪莲花艾滋病教研项目\"被取缔一事表达我的如下意见：
1．在中国的艾滋病防治工作中，民间组织发挥了重要的作用，是中央政府所表态鼓励的。
例如，2006年3月２２日，卫生部副部长王陇德在参加世界卫生组织西太区卫生社会决定因素委员会磋商会开幕式时日表示，中国政府鼓励民间组织参与艾滋病防治工作，并将进一步发动民间组织为中国的艾滋病防治做出贡献。
2．未登记注册的艾滋病民间组织开展工作，得到了国内、国际的广泛认可。
例如，2006年2月26日召开的第15次全球基金中国国家协调委员会（CCM）全体会议的会议纪要中记录到，CCM主席(卫生部国际合作司副司长任明辉)和副主席(世界卫生组织（WHO）驻华代表贝汉卫)指出：没有注册的组织\"可以参加某些CCM
会议、类别组或工作组会议等。\"
3．当地权力部门取缔\"雪莲花艾滋病教研项目\"组织，违背了\"中国政府鼓励民间组织参与艾滋病防治工作\"的表态，违背了我国政府和国际社会对未登记注册民间组织的基本共识。
4．19名乙肝携带者学童被乌鲁木齐教育部门强制退学，是不人道的的歧视行为，我本人代替被退学、被歧视的乌鲁木齐乙肝携带者学童求助，是正义的；\"雪莲花\"的志愿者进行乙肝防治常识的宣教工作，是正当的。
5．呼吁当地权力部门尽快取消对\"雪莲花艾滋病教研项目\"组织的取缔。
6．呼吁当地权力部门不要继续骚扰和恐吓\"雪莲花艾滋病教研项目\"的志愿者，不要骚扰和恐吓我的父母。
作者：蓝无忧2005回复日期：2006-10-2018:15:59
强烈谴责新疆当局取缔艾滋病民间组织雪莲花的举措
北京爱知行研究所2006年10月19日发布
我们震惊地获悉，2006年10月18日12时许，在中国开展艾滋病防治工作十九个月的民间组织\"雪莲花艾滋病教研项目\"突然被新疆维吾尔自治区民间组织执法局取缔，取缔理由为\"未经登记，擅自以民间组织名义进行活动\"。随即，\"雪莲花\"的办公室、健康宣教资料、办公用品等被查封。负责人常坤的个人用品笔记本电脑等也被强扣。常坤于18日晚离开乌鲁木齐。
北京爱知行研究所强烈谴责新疆自治区权力部门这一新的侵犯人民自由结社权利的行径。同时，这也是中国政府部门第一次通过正式手续取缔艾滋病非政府组织的行动。
联合国人权宣言重申人民有自由结社的权利。我国宪法同样保护人民自由结社的权利。
新疆是一个艾滋病流行非常严重的地区。当地静脉吸毒者艾滋病病毒感染率在50-80%之间，局部时间曾经高达95%。
我国中央政府和自治区政府近年来重视新疆地区艾滋病防治工作，其毒品伤害控制工作受到国际社会的赞誉，但是新疆政府部门持续对艾滋病非政府组织持有不信任态度。
\"雪莲花艾滋病教研项目\"组织，成立于2005年3月，常坤是这个项目组织的总协调人。这个项目组织自成立以来，积极开展了艾滋病防治宣教工作。
2006年5月，\"雪莲花艾滋病教研项目\"组织当选为中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议理事会成员。2006年8月，\"雪莲花艾滋病教研项目\"组织当选为中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议轮值主席单位。
雪莲花艾滋病教研项目也是全球基金第四轮中国艾滋病项目非政府组织参与项目的参与组织，获赠款2万元人民币，在乌鲁木齐某维族中学开展艾滋病防治工作。原定在10月14日召开的项目启动仪式被迫取消。
自2005年11月起，\"雪莲花\"还开展了乙肝防治宣教工作，宣教乙肝科普常识，倡导消除乙肝歧视。雪莲花是\"公民健康状况和受教育权工作组\"的成员单位。
2006年9月，发生了乌鲁木齐市第十五中学等四所中学的19名乙肝携带者初中一年级学童被教育部门强制退学的事件。雪莲花艾滋病教研项目率先对外发布消息，引起公众和新闻媒体广泛关注。2006年10月4日，\"雪莲花\"的五名志愿者在第十五中学附近派发乙肝科普宣传资料时，被警方人员阻止，资料被强扣，这五名志愿者被带至公安派出所讯问。此后几天里，\"雪莲花\"的其他志愿者也遭到了警方的讯问。
此次，新疆当局取缔雪莲花教研项目纯属打击报复行为。
雪莲花组织也是爱知行研究所的合作组织。

翱翔天涯

续：

作者：沉思的鱼回复日期：2006-10-2018:18:16
无言
作者：伊文回复日期：2006-10-2018:19:09
黑脸一下，以示祭奠！
作者：蓝无忧2005回复日期：2006-10-2018:23:24
以下是RFA记者方媛的报道：
在新疆开展艾滋病防治工作的民间组织'雪莲花艾滋病教研项目\"星期三被新疆维吾尔自治区民间组
织执法局取缔，雪莲花办公室，健康宣教资料，办公用品等被查封，创办人常坤的个人用品笔记本，电脑等也被拿走。北京爱知行研究所星期四发出公告强烈谴责新疆当局的做法。而在此之前，雪莲花已运作了十九个月，开展了大量的工作，当地媒体也有他的报道，而近期，发生了乌鲁木齐四所中学的19名乙型肝炎携带者被教育部门强制退学的事件，是雪莲花率先对外发布消息，从而引起海内外传媒的极大关注，因此当地警方多次找雪莲花的创始人常坤及他的五名志愿者谈话，并威胁要对他们采取措施。
本台记者星期四打电话到新疆维吾尔自治区民间执法局询问有关情况，对方表示，他们取缔雪莲花是因为它没有进行注册，她说：因为它没有依法登记，开展活动已经一年多了，人家给我们通报以后，我们在做调查，经调查确实是在开展活动，所以，我们是按照条例的要求。
记者;他已经开展一年了，为什么不在它一开始的时候。官员：因为一开始的时候，他在暗处我们不知道。
对此，已在星期三当天离开乌鲁木齐目前在北京的雪莲花的创始人常坤反驳说，她是在狡辩，因为我们和当地的卫生部门合作开展了很多工作，新疆当地媒体也对我们进行过报道，他们不可能不知道。
在与记者的对话中，那位官员曾表示雪莲花的志愿者到学校附近派传单是不对的。
记者：这次是否因为他们出面维护新疆那十几个孩子的权益而被取缔。
官员：我们只是因为他在各大学校作这方面的工作，那些孩子的事情是下一步的事情。
据雪莲花的一位志愿者目前也身在北京的陆军星期四向本台表示；在十月四号，雪莲花组织的五名志愿者在一间强迫乙肝学童退学的学校附近派发乙肝的科普传单时，就常被警方骚扰。他说;在他们还没有派发传单的时候，就有警方的人员来阻止，并且把这五个志愿者都带到了派出所，进行讯问，在其后的几天里，接二连三的有雪莲花的志愿者被警方叫去问话，给他们施加了很大的压力，对常坤也进行了多次的询问，进行恐怖威胁说你们的雪莲花组织要是开展活动的话，我们就会采取法律手段，这实际是一种威胁一种暗示。
据了解，当地警方不仅对雪莲花的有关人员进行威胁，还威胁19名学生家长，要他们不要接受媒体采访，不要对外乱说话。而至今为止，19名学童仍然未返回校园，海内外各大媒体的有关报道也没有促使国家卫生部调查事件，甚至卫生部的官员还不知道新疆发生了19名学童被迫退学的事件，本台记者星期四打电话给卫生部对外宣传处询问有关情况，在对方的语气中可以听出他们对此事一无所知。
官员：我们因为不能通过电话接受采访。记者\"那你们知道这件事情吗，19名被乙型肝炎感染的学生被拒入校？官员：什么？我没明白你的意思。记者;听你话的意思，你还不知道新疆19名学生被拒之门外那？官员：我对你提出的任何问题都没办法给你一个答复。
而北京理工大学教授胡星斗及律师李方平星期三写了一份关于消除乙肝歧视公民建议书上书给教育部等部门。

作者：蓝无忧2005回复日期：2006-10-2018:27:48
关于消除\"乙肝歧视\"的公民意见书
胡星斗李方平
光明观察刊发时间：2006-10-18http://guancha.gmw.cn
教育部、中华全国总工会、劳动与社会保障部：
近日，我们通过一些NGO组织（公益组织）了解到：今年九月新学年伊始，新疆维吾尔自治区首府乌鲁木齐市第十五中学等三所学校对来自全疆品学兼优的自治区\"内招班\"初一新生进行体检复查，三校均以\"患有传染病\"（口头告知是乙肝病毒携带，会有传染）为由，拒绝接收其中19名来自新疆喀什等沙漠边远地区的农家初中生，还报予乌市教育局批复同意后，将该19名学生学籍档案强行退回了原生源地。目前，被乌鲁木齐市第十五中学退档的10名学生中已有8名学生被迫离开校园，沦落辍学。
学生家长们对此提出异议，认为这些所谓\"患有传染病\"的学生均符合《2006年内地新疆高中班、区内初中班招生体检标准》，也通过了市、自治区两级的审核、复核。该《体检标准》明确规定，携带乙肝病毒，但肝功能正常的学生为合格。
看到这个消息我们非常震惊，马上又联想到最近几年来不断涌现的诸如此类的\"公务员录用乙肝歧视案\"、\"乙肝就学歧视案\"、\"乙肝就业歧视案\"等等。我们也知道，其实能够浮现于公共媒体上的该类报道只是揭开了我国\"乙肝歧视\"的冰山一角。
公立教育机构不断涌现的一个接一个令人触目惊心的事实明白无误地告诉我们，\"乙肝就学歧视\"业已从高等教育蔓延到义务教育阶段，彻底消除\"乙肝歧视\"之路显得更加迫切、坎坷、艰巨和漫长。考虑到仅仅因为乙肝病毒携带，这些尚处于义务教育阶段的少年儿童的受教育权就被无理剥夺，也鉴于曾有那么多经过十年寒窗苦读的莘莘学子也被迫休学，更鉴于无以数计的劳动者赖以生存的劳动权利被变相剥夺，我们特别希望这样的现象能够引起全社会的反思并进而从制度层面加以消除。
一、根据卫生部、中华医学会发布的《预防控制乙肝宣传教育知识十项要点》和《乙肝表面抗原携带者管理指南》（草案）等专业指导意见，乙肝病毒携带者在生活、工作、学习和社会活动中不对周围人群和环境构成威胁，可以正常学习、就业和生活。各类教育机构、用人单位必须尊重医学的专业判断，任何仅凭\"莫须有\"的主观臆断便剥夺或无视学生受教育权和劳动者就业权的做法不仅违反了国家反对歧视的有关法律规定，也违背了应有的科学精神。
《中华人民共和国传染病防治法》第十六条规定：任何单位和个人不得歧视传染病病人、病原携带者和疑似传染病病人。
1997年10月，中华医学会肝病学分会发布的《乙肝表面抗原携带者管理指南》（草案）规定：HBsAg携带者与乙肝病人不同，他们不是病人，没有肝炎的临床症状和体征，各项肝功能化验正常。乙肝病毒主要是通过血液传播、母婴传播和性传播，不是通过正常消化道和呼吸道传播，因此HBsAg携带者在日常工作、学习和社会活动中一般来讲不会对周围人群构成直接威胁2000年9月，中华医学会肝病学分会、传染病与寄生虫病学分会修订了《病毒性肝炎防治方案》，指出乙肝表面抗原携带者不应按现症肝炎病人处理，除不能献血及从事直接接触入口食品和保育工作外，可照常工作和学习，但要加强随访。
2005年12月2日，中华医学会肝病分会和中华医学会感染病学分会联合发布的《慢性乙型肝炎防治指南》之2认为：日常工作或生活接触，如同一办公室工作(包括共用计算机等办公用品)、握手、拥抱、同住一宿舍、同一餐厅用餐和共用厕所等无血液暴露的接触，一般不会传染HBV。经吸血昆虫(蚊、臭虫等)传播未被证实。
《2006-2010年全国乙型病毒性肝炎防治规划》第四部分第（三）节规定：\"开展多种形式的健康教育与科普宣传，动员全社会支持和参与，消除歧视\"。
2006年9月21日，卫生部发布的《预防控制乙肝宣传教育知识要点》一、二、七、八分别规定：一、乙肝可以通过接种乙肝疫苗和其它措施预防。二、乙肝通过血液、母婴和性接触三种途径传播。日常生活和工作接触不会传播乙肝病毒。七、乙肝病毒携带者在工作和生活能力上同健康人没有区别。由于乙肝传播途径的特殊性，乙肝病毒携带者在生活、工作、学习和社会活动中不对周围人群和环境构成威胁，可以正常学习、就业和生活。八、目前，乙肝病毒感染尚无理想的特异性治疗药物，医学科技领域亦尚未攻克有些媒体广告宣传的\"转阴\"、\"根治\"等难题。
综上可见，根据上述权威的医学指导意见和《高考体检标准》已经解释了以下存疑：1、乙肝病毒携带绝对不是不宜在校学习的疾病。
2、乙肝病毒携带在目前是无法根治的。
3、乙肝病毒携带没有休学治疗的必要，只需加强随访即可。
4、自1982起，已经有安全有效的疫苗来预防，只要给正常学生注射乙肝疫苗，便可产生抗体，不会感染。如此，足以消除由于无知、偏见带来的校园恐惧。
二、\"乙肝歧视\"从本质上讲是一种令人窒息、令人绝望的破坏性力量，全社会都应摒弃歧视，特别是以普及知识、教书育人、授道解惑为己任的公立教育机构更应该身体力行，摒弃歧视，通过以身作则的示范效应，消除公众因为无知、偏见而形成的\"乙肝歧视\"。
根据世界卫生组织的数据，我国是乙肝的高发区，乙肝病毒携带者占总人口的
10%，长期携带乙肝病毒的约有1.2
亿人。很长一段时间以来，假如你是一个乙肝病毒携带者，无论是就学、就业、参军，还是社交、婚姻等，现实生活中的点点滴滴都残酷地提示着：你是一个不健康的人！一个不受欢迎的人！一个可能传染疾病给别人的人！可以想见，这样一个无比庞大的群体面对来自社会各个方面的莫名歧视和非难时，他们是那样的苦不堪言、神情沮丧。
假如乙肝歧视发展到极致，对于乙肝病毒携带者来说：第一，会失去接受教育的机会，被公立教育机构拒之门外，被同学、老师歧视，被迫与正常人群隔离；第二，会找不到工作，或者随时可能失去工作；第三，会失去朋友、恋人，可能还会失去婚姻、家庭；第四，其人生之路会因此一蹶不振，甚至产生反社会情绪。
无所不在的歧视已经引发了大量的纠纷。诉讼、暴力、自杀的现象时有发生，它们加剧了社会矛盾，妨碍了和谐社会的建设。
针对乙肝病原携带者的歧视问题，中央有关部门和地方政府已经采取了一些积极的行动，它们代表着社会进步的方向。例如，国家人事部已经消除了公务员录用体检标准的乙肝歧视。
公立教育机构理应是\"行为世范\"的楷模，担负起促进社会公平与正义、倡导关爱与包容、同情扶助弱者的使命，而不应当率先进行歧视、不顾\"有教无类\"的教育伦理，否则的话只会给少年儿童、青年学生的稚嫩心灵播下不公与仇恨的种子。
鉴于此，我们作为长期支持\"反歧视\"行动的学者和律师，向各部门郑重提出以下公民建言：
1、各级教育行政部门对凡是有损学生受教育权的公共事件都应该尽快干预，尤其需要教育部高度关注涉及\"乙肝歧视\"的休学、退档现象的蔓延并积极地采取制度性补救和规范的措施。
由于\"乙肝歧视\"引发的休学、退档事件的陆续出现并有愈演愈烈之势，社会各界都广泛关注。
2006年9月，中国肝炎防治基金会和公民健康状况与受教育权工作组联合召开了\"高校乙肝携带者学生休学现象研讨会\"。我们作为\"反歧视\"的学者和律师和来自卫生部肝炎防治领导小组、肝炎防治专家委员会、中华医学会肝病分会的专家、教授、院士一道出席了该次研讨，大家形成的共识是对乙肝病毒携带学生的强制休学、退档没有任何法律、医学上站得住脚的依据，呼吁教育部门尽快采取有关措施加以遏止。
校方对乙肝病毒携带学生要求强制休学的法律依据是来源于教育部颁布的《普通高等学校学生管理规定》第一节九条的规定，即患有疾病经学校指定的二级甲等以上医院诊断不宜在校学习的新生，可以保留入学资格一年。经治疗康复，由学校指定医院诊断，符合体检要求，重新办理入学手续。复查不合格，取消入学资格。
由于该《管理规定》有关因病休学的条文过于简单笼统，几乎赋予了校方不加限制的自由裁量权限，难怪有的教育行政部门对于乙肝病毒携带学生的强制休学、退档之事表示束手无策、无从插手，有的甚至还表达了支持和认可的态度。例如：新疆自治区教育厅学生处一位负责人对强制休学事件表态称：新疆大学的做法是合情合理合法的，并没有违规；学校有自主办学的权利，让这些乙肝病毒携带者休学回家好好修养、治疗，是学校管理的需要，是负责任的表现。
但是根据教育部2003年颁布的《高考体检标准》第一条规定：\"患有下列疾病者，学校可以不予录取：5、慢性肝炎病人并且肝功能不正常者(肝炎病原携带者但肝功能正常者除外)
\"。可见，仅仅乙肝病毒携带而肝功能正常的学生，高等学校是应该向其敞开大门的。
既然规定只有肝功能异常才受就学限制，那么我们建议：在实际的检测中没有必要进行乙肝大、小三阳的检测，直接进行肝功能检测即可。
但我们不愿意看到的是，一些学校通过滥用不受制约的自主权，变相颠覆了教育部的高考体检标准，使很多乙肝病毒携带者学生报到后却仍被排拒于校园之外。
而且，校方做出的强制休学决定往往依据的是自行指定医院的诊断意见，缺乏中立性，作为相对人的乙肝病毒携带学生即便表示异议也无法要求听证、复议或申诉，他们显得非常被动和无助。当提起诉讼要求司法救济时，也常常是渠道不畅、结果不定，令人感觉无处可诉、无法可依，最终也当然是无果而终。以河北经贸大学乙肝休学案为例，法院以\"系学校内部管理行为\"为由，民事诉讼、行政诉讼均被驳回。可见，弱势群体维护受教育权的努力是那样的艰难和徒劳。
除解决听证、复议或申诉机制缺乏、诉讼无门之外，我们还切盼未来的因病休学管理规定的修改和完善，将更加尊重科学，更加明确、规范，具有合法、合理性和可操作性。
2、中华全国总工会应该充分体认乙肝病毒携带者的弱势和无助，有必要从劳动者健康之隐私保护的角度，与劳动与社会保障部一起推动通过立法形式来改变\"乙肝歧视\"产生的社会环境。
和消费者与商家的关系一样，单个劳动者在用人单位面前注定是一个弱者，尤其是在就业竞争激烈的当下中国，在用人单位用工自主权基本不受约束的现状下，乙肝病毒携带劳动者已经成为就业歧视的主要目标。
目前，中国许多企事业单位招聘员工都要进行入职体检，在此过程中有许多乙肝病毒携带者被无理拒聘。据中华医学会2005年1月发布的调查报告显示，52％的乙肝患者由于乙肝而失去了获得理想工作和学习的机会。而劳动与社会保障部日前拟定的《劳动合同法（草案）》第八条规定了\"用人单位有权了解劳动者的身体状况\"，该法条赋予了用人单位无法想象的过大的权利，使其可以有理有据地进行乙肝检查，未来一旦用人单位的此项知情权被滥用，就业领域的乙肝歧视势必无法遏制，愈演愈烈。
举凡劳工权利保障健全的国家一般都禁止或限制入职体检的做法，而且普遍将乙肝、艾滋等病原携带信息作为公民个人隐私进行严格的保护，更绝对不允许将此列为能否入职的评定因素。譬如，澳大利亚法律就明文规定，\"除非在HIV/AIDS，乙型肝炎或丙型肝炎影响该工作的情况下，否则不应该进行针对HIV/AIDS，乙型肝炎或丙型肝炎的雇佣前体检筛选\"。
从上我们看到，\"乙肝歧视\"涵盖了受教育权和就业权的保障、乙肝病毒携带的科学认知、校园公共卫生安全、教育劳动行政部门应负职责等诸多问题。我们期冀教育部、中华全国总工会、劳动与社会保障部加紧统筹调研，尽快出台因应解决的对策与措施。
以上建议敬请教育部、中华全国总工会、劳动与社会保障部考虑、研究为盼。此致，
敬礼！
胡星斗（学者）李方平（律师）2006年10月17日

作者：wangtao911回复日期：2006-10-2018:53:04
请问：\"雪莲花\"尝试过注册吗？

作者：roxlee回复日期：2006-10-2019:23:06
顶一把！

作者：平等博爱回复日期：2006-10-2019:32:49
希望能引起政府的注意，不要忽视1.2亿乙肝病毒携带者的存在！

作者：Cybebird回复日期：2006-10-2019:35:50
蓝无忧兄好！
花开自有花落时，总赖东君主。

作者：汪汪的眼泪回复日期：2006-10-2019:39:36
顶一下

作者：蓝无忧2005回复日期：2006-10-2019:40:26
杨兄好！
乙肝维权是公民维权运动的一个组成部分，它的困境并不特殊。

作者：zjg19850205回复日期：2006-10-2019:42:21
顶！！！！

作者：tysqzh回复日期：2006-10-2019:42:41
看来蓝无忧这小子此次是处理愤怒了，呵呵。
不过，我看你还是先解决一下你老婆的党籍问题吧。有时候真不明白，怎么富家女也会入党，难道不怕中央要她革她老子的命？
作者：桃园流浪人回复日期：2006-10-2019:45:32
改了几个字，\"不能有所松动\"改为\"不大可能有所松动\"，寄寓还有可能。
黑脸取消，因\"逆操作\"而先责罚自己面壁思过，口念\"伊文饶命\"三百遍。
对蒙难的雪莲花，我们不要祭奠；对蒙难的雪莲花，我们要更多地倾注热情，共同关注，理性思考，争取最大的\"可能\"。
红！
作者：伊文回复日期：2006-10-2019:49:39
好，呵呵！大家还请理性争论。我们一起关注！
作者：jereed回复日期：2006-10-2019:53:26
关注ing作者：蓝无忧2005回复日期：2006-10-2019:56:08
谢谢桃园版主的精心编辑，谢谢王涛、伊文等先生的支持！平等博爱是论坛的战友了，握手。谢谢tysqzh兄的关注，不过你的第二段我没看懂耶。
作者：烟台山回复日期：2006-10-2020:36:12
他们没有什么不敢干的作者：tysqzh回复日期：2006-10-2020:50:30
娶了富家女怎么不走出国门玩玩，哪怕去了香港你都会明白。
作者：夏夜读星回复日期：2006-10-2021:11:17
中国民间力量向来都那么弱,唉那些不能上学的孩子实在是太无辜了,有时候想想中国的乙肝病毒携带者那么多,政府又扮演着什么角色呢

作者：蓝无忧2005回复日期：2006-10-2021:22:59
第一，我的妻子并不富裕；第二，不好意思，本人去过香港。
作者：幻象丛林回复日期：2006-10-2021:38:58
新疆人理应支持新疆人，好好干，不要放弃，要知道不经历风雨何以见彩虹。
作者：yiping1914回复日期：2006-10-2021:48:02
去登记肯定不被批准
作者：痴心完美回复日期：2006-10-2022:29:25
雪莲花，纯洁美丽，是人世间罕有的神花仙草，可爱可心；雪莲花雪莲花艾滋病教研项目为学生办事情，为人间因为这些病痛而遭受到不公正待遇的人们特别是青年学生鼓与呼，可佩可敬。
作者：痴心完美回复日期：2006-10-2022:45:05
郁涛带我去（还在农业大学期间）健康路与某东西向路交叉口向西的某血液中心去献血，检查血是否合格是重点，结果却是血液里有所称的艾滋病并乙肝抗体，为何郁涛要这样做？受何人指示这样做？为何在知道我的这一结果之后，他仍与我亲密接触交往[直到毕业至今我们工作时也不例外]？也不阻挡别人与我亲密交往？为何我刚进大学时没有检查出来？为何毕业时的体检也没有检查出来？为何我初中升师范时会在高出录取分数线20多分的情况下因为查出有乙肝抗体而失去师范就读资格[之后我又要被倒扣20分（借口是当年师范卷改得过松）交2000元的借读费去上荥阳高中]？为什么高中升大学前的医学检查反倒没有乙肝抗体而又多了一个先天性心脏病？

翱翔天涯

强烈谴责新疆当局取缔艾滋病民间组织雪莲花的举措
北京爱知行研究所 2006年10月19日发布
我们震惊地获悉，2006年10月18日12时许，在中国开展艾滋病防治工作十九个月的民间组织“雪莲花艾滋病教研项目”突然被新疆维吾尔自治区民间组织执法局取缔，取缔理由为“未经登记，擅自以民间组织名义进行活动”。随即，“雪莲花”的办公室、健康宣教资料、办公用品等被查封。负责人常坤的个人用品笔记本电脑等也被强扣。常坤于18日晚离开乌鲁木齐。
北京爱知行研究所强烈谴责新疆自治区权力部门这一新的侵犯人民自由结社权利的行径。同时，这也是中国政府部门第一次通过正式手续取缔艾滋病非政府组织的行动。
联合国人权宣言重申人民有自由结社的权利。我国宪法同样保护人民自由结社的权利。
新疆是一个艾滋病流行非常严重的地区。当地静脉吸毒者艾滋病病毒感染率在50-80%之间，局部时间曾经高达95%。
我国中央政府和自治区政府近年来重视新疆地区艾滋病防治工作，其毒品伤害控制工作受到国际社会的赞誉，但是新疆政府部门持续对艾滋病非政府组织持有不信任态度。
“雪莲花艾滋病教研项目”组织，成立于2005年3月，常坤是这个项目组织的总协调人。这个项目组织自成立以来，积极开展了艾滋病防治宣教工作。
2006年5月，“雪莲花艾滋病教研项目”组织当选为中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议理事会成员。2006年8月，“雪莲花艾滋病教研项目”组织当选为中国艾滋病工作民间组织全国（工作网络）联席会议轮值主席单位。
雪莲花艾滋病教研项目也是全球基金第四轮中国艾滋病项目非政府组织参与项目的参与组织，获赠款2万元人民币，在乌鲁木齐某维族中学开展艾滋病防治工作。原定在10月14日召开的项目启动仪式被迫取消。
自2005年11月起，“雪莲花”还开展了乙肝防治宣教工作，宣教乙肝科普常识，倡导消除乙肝歧视。雪莲花是“公民健康状况和受教育权工作组”的成员单位。
2006年9月，发生了乌鲁木齐市第十五中学等四所中学的19名乙肝携带者初中一年级学童被教育部门强制退学的事件。雪莲花艾滋病教研项目率先对外发布消息，引起公众和新闻媒体广泛关注。2006年10月4日，“雪莲花”的五名志愿者在第十五中学附近派发乙肝科普宣传资料时，被警方人员阻止，资料被强扣，这五名志愿者被带至公安派出所讯问。此后几天里，“雪莲花”的其他志愿者也遭到了警方的讯问。
此次，新疆当局取缔雪莲花教研项目纯属打击报复行为。
雪莲花组织也是爱知行研究所的合作组织。

翱翔天涯

新疆维吾尔自治区民间组织管理执法局
依法取缔非法组织通知书
                                 新民执责取字[2006]04号
新疆雪莲花艾滋病教研项目：
经查，你（单位）未经登记，擅自以民间组织名义进行活动的行为，涉嫌违反了《社会团体登记管理条例》第三十五条以及《取缔非法民间组织暂行办法》的有关规定。根据《中华人民共和国行政处罚法》第二十三条的规定，现依法取缔你（单位），责令立即停止该非法活动，否则，依据有关法律、法规进行行政处罚，并按有关规定进行查处。
特此通知
（公章）
2006年10月17日
签收人：常坤      2006 年 10 月 18 日
注：本文书一式三份，一份送达，一份存档，一份承办机构留存

翱翔天涯

关于我组织召开所申请的第四轮中国全球基金项目启动会议的通知
新疆雪莲花项目 2006年 10月 9日 发布：
新疆雪莲花艾滋病教研项目组织参与申请第四轮中国全球基金艾滋病项目非政府部门参与项目《乌市某维吾尔族中学\"拒绝毒品、健康生活技能教育\"项目 》，获得批准，并按照规定递交项目实施方案，于近日收到协议书。

此项目是对乌鲁木齐市某中学全体教职工和学生开展包括艾滋病、性健康、传染病和毒品预防在内的健康教育培训。

依据项目实施方案，将定于2006 年10 月14 日11 点( 周六) ，在雪莲花项目办公室召开启动会议。届时将邀请乌鲁木齐市疾病控制中心性爱中心李树林主任，关永生老师，并安排关永生老师给部分同学开展如何开展同伴教育和减低毒品伤害控制的知识。
也欢迎其它关系得组织和个人广泛参与。
联系人：常坤
电话：13201396248
电子邮件：changkunchina@gmail.com

翱翔天涯

电脑出了问题，不知道看到哪封邮件了，以后再找了

cithbxh

我感到很悲哀的 ,为什么我们的活动不能得到社会的认可啊,

翱翔天涯

引用第18楼cithbxh于2006-11-21 19:03发表的“”:
我感到很悲哀的 ,为什么我们的活动不能得到社会的认可啊,

其实你应该觉得很幸运,没有被政府查封
我之所以熬通宵弄点东西出来,是因为收到他们近两百分邮件都没有回复过,有点内疚哟

自己愿意付出和努力,什么都会有的,不过他们到有一个牛的地方——太多信件都是中、英文并用。